Michael Susens tiene 25 años, es un joven fuerte y de aspecto serio al que le gustan las maquetas de trenes y los videojuegos. Tiene su propio canal de YouTube y espera ganarse la vida algún día revisando y jugando videojuegos.
Mientras tanto, está deseando que la gente sepa quién más es.
“Tengo síndrome de Asperger”, dijo en una reciente jornada de puertas abiertas de To Be Like Me, una organización sin ánimo de lucro con sede en Dallas cuya misión es derribar las barreras a las que se enfrentan los discapacitados. “Puedo ser socialmente torpe. A veces alguien con autismo tiene pocas habilidades sociales. A mí, por ejemplo, no me gustan nada los ruidos fuertes. Uso auriculares”.
Se encontraba frente a una sala diseñada para que pareciera el interior de un avión. Minutos antes, la fundadora y directora ejecutiva de To Be Like Me, Hollis Owens, hizo el papel de azafata.
Subió y bajó por el estrecho pasillo, recordándoles en voz alta (para que se oyera por encima de una grabación de un bebé llorando) a los “pasajeros” que se aseguraran de abrocharse el cinturón de seguridad y de poner su equipaje en los compartimentos superiores, y agradeciéndoles que eligieran Fly Kind Airlines porque “sabemos que tienen una opción”.
Después de unos minutos de dar instrucciones y confusión, preguntó: “¿Adónde vamos?”.
Nadie sabía la respuesta, aunque, al comenzar la sesión, ella se los había dicho: Chicago.
“Se trata de un reto de procesamiento sensorial”, dijo Owens, quien vive en Richardson. “A veces, las vistas y los sonidos son demasiado. Esto es lo que muchas personas viven cada día. Tal vez los hayas visto llevándose las manos a los oídos o meciéndose de un lado a otro. Son señales de estar sobreestimulado”.
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Susens sabía que el caótico simulacro de vuelo habría sido incómodo para él, así que esperó fuera hasta que Owens le indicó que entrara. Se dirigió a la parte delantera de la sala, se detuvo un momento y dijo: “¿Cómo fue la experiencia?”.
“Abrumadora”, dijo alguien.
“Buena palabra”, dijo él.
Luego preguntó: “Cuando entré en esta sala, ¿pensaron que tenía autismo?”.
Algunos participantes negaron con la cabeza; otros dijeron en voz baja que no. (No es sorprendente, dijo Owens más tarde: el 75 por ciento de las discapacidades son invisibles).
“Soy muy trabajadora”, dijo Susens, quien vive en Dallas. “Soy honesta. Las personas con discapacidad pueden hacer cosas, aunque seamos torpes y tratemos de encajar”.
Compartir los obstáculos
Susens es una de los 25 líderes o LEADers (Leaders in Education and Advocacy for Disabilities) de To Be Like Me, que representan 10 discapacidades o diferencias: autismo y procesamiento sensorial, problemas de salud mental, sordera o dificultad auditiva, problemas de habla y comunicación, diferencias cromosómicas, problemas de movilidad, problemas de visión, diferencias de aprendizaje, diferencias en las extremidades y discapacidades invisibles.
Algunos son antiguos pacientes de Owens, un fisioterapeuta. Durante años, ellos y otros pacientes con discapacidades o diferencias le contaban los obstáculos a los que se enfrentaban en restaurantes, escuelas, aviones y consultas médicas.
“Me encontraba al teléfono todo el tiempo hablando con profesores, con médicos, con gente que trabajaba en restaurantes”, dijo.
Eso le llevó a poner en marcha To Be Like Me, que invita a estudiantes a acudir a sus dos instalaciones en excursiones dos veces por semana y a aprender lo que significa ser como Susens… o ser como Blake Lindsay, de Plano, quien es ciego desde que era un bebé, o como TJ Smelko, de Richardson, cuyo implante coclear le abrió un mundo de música, o Jonathan Rizzo, de 15 años, de Richardson, quien va en silla de ruedas.
Cuando el COVID-19 cerró todo, la organización se hizo virtual, llegando a más de 2,000 estudiantes y profesores de todo el país. Los viajes de campo ahora son presenciales, pero los LEADers siguen estando disponibles para las presentaciones e interacciones virtuales. Las lecciones en línea del sitio web, que ha tenido más de 30,000 visitas, son gratuitas. Las que tratan acerca de salud mental han sido las más populares, dijo Owens.
“Nunca se sabe por lo que está pasando alguien o por lo que ha pasado”, dijo. “Siempre es importante ser amable”.
Desarrollar la empatía
Aunque todo el mundo puede aprender de la experiencia To Be Like Me, los alumnos de cuarto y quinto grado “tienen una edad estupenda para la empatía”, dijo. “Esperamos que los alumnos aprendan a ser un buen amigo y a incluir [a la gente], alguien que difunda la amabilidad y la compasión. Conocer a personas con diferencias y discapacidades les da la oportunidad de escuchar sus historias”.
Interactuar con los LEADers, dijo, rompe barreras.
“Tenemos la oportunidad de marcar la diferencia en el futuro de nuestras comunidades”, dijo Owens. “Estos estudiantes son futuros legisladores, propietarios de empresas, arquitectos, proveedores de atención médica y miembros de la comunidad”.
Los efectos de las excursiones perduran, dijo. Treinta días después de la experiencia de sus alumnos, el 95 por ciento de los profesores afirmaron haber observado cambios positivos en aspectos como la amabilidad, los esfuerzos de grupo, el aumento de la atención, la positividad, el comportamiento y la asunción de responsabilidades.
“No hay por qué compadecerse de nosotros”En la jornada de puertas abiertas de julio, Lindsay, quien tiene 58 años, le dijo a los reunidos que su ceguera no le impidió casarse, trabajar como locutora y banquera, convertirse en oradora motivacional o disfrutar de la naturaleza.
“Me la paso bien mostrándole a la gente que no tiene que sentir pena por nosotros”, dijo.
Compartió la sesión con Smelko, de 35 años, quien tiene un canal de YouTube llamado TJ’s Sign Language Cafe.
“Me he vuelto adicto a la música”, dijo Smelko. “Me alegra la vida y me hace sonreír”.
Sí, no es como los demás, lo cual le parece bien.
“Ser diferente no es algo de lo que haya que arrepentirse”, le dijo a la sala llena de visitantes. “Estoy contento con mi vida”.
La madre de Smelko, Debbie, es la presidenta de la junta directiva de la organización sin ánimo de lucro. Desde que TJ se involucró en To Be Like Me, dijo, está más seguro de sí mismo; además, tiene la sensación de servir y de formar parte de su comunidad, y estar rodeado de otros LEADers le ha demostrado que no es la única persona que tiene retos que superar.
En la jornada de puertas abiertas, Lauren Taylor, de 45 años, de Denton, quien trabaja en la Universidad del Norte de Texas (UNT) y está en silla de ruedas, animó a su público a “preguntar antes de ayudarnos”.
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“Como hay pocas cosas que podamos hacer por nosotros mismos, nos gusta hacerlas por nosotros mismos”, dijo.
La líder Kathleen Gamso, de 25 años, contó cómo el síndrome de Williams le hace tener buena memoria y buen oído, pero también aprender las cosas más lentamente que la mayoría de la gente.
“Queremos vivir en un mundo en el que la gente no nos trate de forma diferente y no nos tenga miedo”, dijo Gamso, quien vive en Dallas. “Yo soy yo. Y puedo lograr lo que quiera en este mundo”.