Durante horas, después de que le amputaran las piernas, Dennis Prothero se quedó mirando las paredes de su habitación de hospital vacía, sin saber si podría reunir el valor necesario para ver qué parte de sus piernas quedaba.
Al caer la tarde, Prothero levantó por fin las sábanas del hospital. Como temía, sus piernas habían quedado reducidas a muñones redondeados, cortados justo por debajo de las rodillas. “Nada puede prepararte para un descubrimiento así”, dijo Prothero, de 68 años. “Fue devastador”.
Prothero, que quedó paralizado tras ser atropellado por un conductor ebrio en 2004, estaba en su silla de ruedas hasta 24 horas al día después de perder este verano la mayor parte de su vital apoyo asistencial, consecuencia de una escasez de cuidadores que ha alcanzado niveles de crisis en todo el estado. El constante roce con la silla le provocó peligrosas úlceras por presión en los pies. Si no se tratan, las úlceras se infectan gravemente. Una amputación de urgencia el 21 de octubre —unos tres meses después de que sus asistentes personales renunciasen o redujesen su horario— era la única forma de detener la propagación, según determinaron los médicos.
Antes del accidente, sus piernas lo ayudaban a atravesar edificios en llamas como bombero de una pequeña ciudad y le impulsaban en carreras de larga distancia.
“Mi hermano sacrificó sus extremidades por la escasez de cuidadores”, dijo Gayle King, su hermana mayor.
Aunque el desenlace extremo del caso de Prothero es inusual, refleja la realidad a la que se enfrentan miles de minnesotanos con importantes discapacidades físicas que dependen de los servicios de cuidado financiados por el estado para vivir en casa. Para esta población vulnerable, la escasez de trabajadores de atención domiciliaria ha llegado a un punto de crisis, dicen los activistas de la discapacidad y las agencias de atención domiciliaria. Algunos se han visto obligados a prescindir de los cuidados durante semanas o incluso meses, poniendo en peligro su salud e independencia. Otros no han podido cubrir los turnos vacíos, lo que dificulta que reciban ayuda regular para las tareas básicas, desde bañarse y vestirse hasta ser trasladados de la silla de ruedas.
En todo el estado, las vacantes de puestos de trabajo de atención a la salud en el hogar se han disparado un 60 por ciento, hasta alcanzar casi 15 mil a finales de 2021, frente a las 9,373 vacantes que había en la misma época de 2020, según los datos más recientes sobre la mano de obra estatal. El salario medio de los puestos de apoyo directo ha subido a unos 15 dólares por hora, pero sigue siendo demasiado bajo para atraer a los trabajadores de trabajos menos exigentes. Según una encuesta realizada este verano por una asociación comercial estatal, una cuarta parte de los puestos de trabajo en el sector de la salud a domicilio no se cubren.
“La realidad es que no tenemos suficiente personal y el salario es demasiado bajo”, dijo Kathy Messerli, directora ejecutiva de la Asociación de Cuidados Domiciliarios de Minnesota, que representa a las agencias que prestan cuidados prácticos a unos 30 mil ancianos de Minnesota y personas con discapacidad en sus hogares. “No hay duda de que es una crisis”.
Prothero pensó que la extirpación quirúrgica de sus piernas y una estancia de 12 días en el hospital desencadenarían más ayuda. En lugar de ello, lo devolvieron al apartamento de Stillwater donde se produjo la infección y sin personal adicional. Casi inmediatamente, reanudó su búsqueda de un asistente personal, o PCA, llamando y enviando correos electrónicos a todas las agencias de asistencia domiciliaria que pudo encontrar. La mayoría de las agencias se negaron una vez que les explicó que era tetrapléjico con grandes necesidades médicas y que dependía de Medical Assistance, el programa de seguro público que limita las tarifas de reembolso a 19.60 dólares la hora para los proveedores de cuidados a domicilio.
“Puedes pasarte todo el día, todos los días, al teléfono intentando encontrar un cuidador a domicilio, y aun así no consigues nada”, dijo Prothero, antiguo bombero voluntario y veterano del ejército de Estados Unidos. “Así que [los hospitales] te envían a casa y esperan lo mejor”.
Incluso para alguien que depende de una silla de ruedas, la pérdida de las extremidades puede alterar su equilibrio. En su primer día en casa, Prothero estuvo a punto de caerse de la silla de ruedas y golpearse la cara contra la puerta del refrigerador. Se había olvidado de que ya no tenía piernas para apoyarse cuando se estiraba por alcanzar cosas. El percance le dejó un labio muy magullado.
“Todo mi centro de gravedad ha cambiado”, dijo Prothero, mientras servía comida a su perro labrador amarillo, Summer. “Es una desorientación”.
Como tetrapléjico, Prothero ha perdido la mayor parte de la sensibilidad de sus brazos y piernas. Aun así, padece una enfermedad conocida como neuropatía, que le provoca un pronunciado pinchazo en las extremidades. Para su sorpresa, Prothero afirma que su cerebro sigue recibiendo esta sensación de sus miembros amputados, un fenómeno que los neurocientíficos denominan a veces “dolor fantasma”. “Sigo teniendo sensación en las piernas aunque no estén ahí”, dijo, “lo cual es difícil de entender”.
Prothero necesita ayuda principalmente durante varias horas por la mañana y varias horas por la noche, pero su rutina se vio alterada en julio, cuando el asistente de cuidados personales que le ayudaba por las tardes y los fines de semana se marchó a un trabajo mejor pagado. Poco después, su otra cuidadora de toda la vida, Julie Britton, de 50 años, tuvo que reducir sus horas por problemas de salud. De repente, Prothero estaba inmovilizado durante largos tramos del día y de la noche, sin nadie que le ayudara a subir y bajarse de su silla de ruedas.
“Ahora más que nunca, temo de verdad por cualquier persona con necesidades médicas complejas que viva sola”, dijo Dena Belisle, presidenta de la Alianza de Primeros Proveedores de Minnesota, una asociación de proveedores de asistencia personal con sede en Oakdale. “Si no cuentan con el apoyo de la familia… a menudo están a un minuto de ir a una residencia de ancianos o a un hogar colectivo”.
Al igual que muchos trabajadores de asistencia domiciliaria, Britton ha tenido que aprender por sí misma a prestar cuidados complejos. Hasta la semana pasada, nunca había atendido a un amputado. Para aprender, Britton vio un video –tomado con el smartphone de Prothero– de enfermeras del Hospital Regions limpiando y envolviendo con gasas quirúrgicas sus muñones redondeados. Ahora Britton intenta reproducir este nivel profesional de cuidados desde la habitación de Prothero, mientras gana 12.80 dólares la hora como PCA sin beneficios.
Muchos de los familiares de Prothero han dado un paso adelante para ayudar, trasladándolo a la cama algunas noches y llamando a las agencias de atención domiciliaria para pedir ayuda.
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“En un país donde deberíamos tener la mejor atención médica, parece que nos desvivimos por no cuidar de la gente”, dijo Prothero. “Cuidar de nuestros discapacitados y de nuestros adultos mayores no es una prioridad”.
Pese a su calvario, Prothero estaba de buen humor la semana pasada tras volver a casa del hospital. Sentado en la cama, hizo bromas sobre su operación: “¡Bueno, antes medía cinco pies y once pulgadas!”. Y sobre usar sus miembros amputados como patas de mesa. También agradeció que la operación hubiera detenido la propagación de la infección, que había hecho que sus pies se hincharan tanto que parecían “pies de Hobbit”. En consonancia con su humor poco convencional, la placa de su vehículo accesible dice “QUADROD”.
“Sé que no soy la única persona que se encuentra en esta situación, aunque la mía puede ser más”, dijo, haciendo una pausa mientras buscaba la palabra. “Drástica”.