La pandemia exacerbó muchos problemas de salud mental y los trastornos alimentarios no son una excepción: las visitas a las salas de urgencias de las chicas que sufren anorexia y bulimia eran el doble en enero de este año que tres años antes.
Lo que no ha estado a la altura es la forma en la que los programas de seguros financiados por el gobierno han respondido a la crisis. Las familias luchan por obtener una atención adecuada en los planes diseñados para ayudar a las mismas personas que no pueden permitirse los costosos tratamientos a los que recurren los estadounidenses con mayores ingresos.
La familia Covens, que vive en las afueras de Raleigh, North Carolina, se vio atrapada en una espiral como consecuencia de las barreras a la atención. Su hija Penny, quien bajó de 90 libras a 63 libras en sólo tres meses cuando tenía 12 años, ingresó por primera vez en el hospital en junio de 2021 cuando sus padres se dieron cuenta de lo delgada que estaba. Penny estaba tan demacrada que el personal del hospital notificó a los servicios de protección infantil del estado que estaba desnutrida, lo que provocó una investigación. Aun así, el hospital envió a Penny a casa al día siguiente, diciendo que no podían hacer mucho por ella.
En ese momento, Penny era uno de los más de 38 millones de niños de Estados Unidos cuyas familias tienen planes de seguro médico financiados con dinero federal y estatal. Los Coven no ganaban lo suficiente como para pagar un seguro privado, pero su plan CHIP financiado por el estado —un programa para familias que ganan demasiado dinero para aplicar a Medicaid— limitaba sus opciones cuando se trataba de la atención de Penny.
Penny sufría de anorexia severa. El hospital le dijo a su madre, Robin Sinton, que ya estaba “saturado” de niños en su unidad psiquiátrica. En lugar de ello, Penny fue inscrita en una lista de espera y se le dijo que pasarían meses antes de que pudiera recibir cualquier terapia que estuviera cubierta por su plan de seguros. Su plan tampoco cubría un dietista, un componente fundamental del tratamiento de la anorexia. Los programas de trastornos alimentarios en régimen de internado de la red de su seguro no tenían plazas libres.
Enfermedades como la anorexia y la bulimia tienen la segunda tasa de mortalidad más alta de todas las enfermedades mentales, sólo por detrás de las muertes por sobredosis. Además, son enfermedades complejas que suelen requerir un enfoque médico y psicológico. Pero, incluso con los esfuerzos de la administración Biden para ampliar los servicios de salud mental para los jóvenes, los planes de seguro financiados por el gobierno no están obligados a cubrir el tratamiento más allá de lo que se considera “médicamente necesario” en un hospital. Y esa es una decisión muy subjetiva.
Bloomberg se puso en contacto con los 50 sistemas de salud estatales, solicitando información de los tipos de tratamiento que los programas financiados por el estado cubren para los trastornos alimentarios. De los 18 estados que respondieron, incluyendo el estado natal de Penny, Carolina del Norte, todos dijeron que están obligados a cubrir el tratamiento hospitalario y la mayoría de los servicios ambulatorios. Pero entonces los detalles se vuelven turbios. Dado que la cobertura depende de la necesidad médica, normalmente se contrata a una organización externa para que intervenga. Varios estados que no tienen centros residenciales en el estado tampoco cubren la atención fuera del estado.
Gregg Montalto, especialista en trastornos alimentarios pediátricos del Hospital Infantil Lurie de Chicago, dijo que más de la mitad de sus pacientes tienen planes de seguro del gobierno, lo cual es un problema porque muchos centros residenciales para trastornos alimentarios no aceptan ese tipo de seguro. “Hay grandes desigualdades en cuanto al acceso a la atención”, dijo.
A medida que su estado empeoraba, Penny entraba y salía de varios hospitales mientras sus padres luchaban por encontrar un terapeuta o un centro residencial que el seguro cubriera.
Esto no es raro. Sara Buckelew, directora del programa de trastornos alimentarios de la Universidad de California en San Francisco (UCSF), dijo que en su hospital algunos de los mismos pacientes jóvenes han sido readmitidos más de 15 veces. Se supone que los hospitales son una red de seguridad, pero no son lugares adecuados para recibir tratamiento durante meses, dijo Jillian Lampert, directora de estrategia de Accanto Health, que dirige centros de tratamiento de trastornos alimentarios y actúa como grupo de defensa.
Con casi dos millones de jóvenes que se espera que padezcan un trastorno alimentario antes de cumplir los 20 años, el costo para el sistema de salud estadounidense es elevado, dijo Bryn Austin, directora fundadora de la Iniciativa de Formación Estratégica para la Prevención de los Trastornos Alimentarios (STRIPED) de la Escuela de Salud Pública Chan de Harvard y el Hospital Infantil de Boston. De acuerdo con un estudio del que Austin es coautor, publicado en Deloitte Access Economics, los trastornos alimentarios le cuestan al sistema de salud estadounidense unos 4,600 millones de dólares al año.
Pero la verdadera carga financiera va más allá del sistema de salud, ya que son las familias las que se llevan la peor parte. De acuerdo con el estudio, casi una cuarta parte de las personas que padecen trastornos alimentarios recurren a la atención de un familiar o amigo cercano. A la madre de Penny, por ejemplo, le gustaría conseguir un trabajo para ayudar a pagar las facturas médicas de la familia, pero, cuando su hija estaba en casa desde el hospital, necesitaba sentarse con Penny a la hora de comer, asegurándose de que comía seis veces al día y no vomitaba después. Los costos financieros totales soportados por las personas que viven con trastornos alimentarios y sus seres queridos fueron de 23,500 millones de dólares de 2018 a 2019, incluyendo 363.5 millones de dólares en pagos de bolsillo por la atención médica.
Desde el principio, Robin estaba luchando por más atención de la que Medicaid le proporcionaría a su hija. “El hospital va a enviar a mi hija a casa esta semana. No come nada, está conectada a una sonda, no está recuperada y no hay ningún sitio que acepte el seguro. No entiendo de qué sirve tener siquiera la parte ‘residencial’ del seguro si nadie la acepta”, le escribió Robin al Defensor del Pueblo de Medicaid de Carolina del Norte el pasado octubre.
Los Coven intentaron todo lo que pudieron mientras Penny estaba en casa, pero el cuidado de una niña con un trastorno alimentario suele ser una propuesta perdedora.
“Literalmente nos sentamos a ver cómo se deterioraba nuestra hija mientras esperábamos a que se acabara el año”, momento en el que podrían intentar cambiar de plan de seguro para conseguir un plan que cubriera cosas como la atención residencial, dijo Robin.
Al final, para llevar a Penny a un centro en el que Robin sintiera que podía confiar, los Coven desarraigaron aún más su vida. Al sacar a una de sus otras hijas, quien entonces tenía 21 años, de su plan de seguro y pedirle que se mudara, tenían un dependiente menos y podrían optar a un plan basado en el intercambio según sus ingresos. Este tipo de planes, creados en virtud de la Ley del Cuidado de Salud a Bajo Precio (ACA), le permiten a las familias “buscar” opciones subvencionadas disponibles a través de asociaciones estatales con aseguradoras privadas. Los Coven pudieron contratar un plan de Cigna, que seguía siendo de bajo costo pero que les daba más opciones para el tratamiento de Penny.
Más de un año después de su primer ingreso en el hospital, Penny consiguió finalmente una plaza en un centro residencial de Texas, a más de 1,000 millas de su casa. En el centro, Penny tuvo los cuidados que necesitaba: apoyo las 24 horas del día, terapia individualizada y asesoramiento nutricional individualizado. Ahora volvió a casa con su familia y asiste a un programa de día a unos 50 minutos en coche, que está cubierto por el nuevo plan de seguro de los Coven.
Aun así, las escasas visitas de la familia al centro de Texas requerían boletos de avión y de hotel, lo que suponía una carga adicional para el presupuesto. Además, el centro pedía 7,000 dólares por adelantado, el importe total de la franquicia de los Coven.
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“Estaba sentada allí diciendo, ‘Oh, Dios mío, es agosto. ¿Y si no está mejor? ¿Y si seguimos en esta espiral el año que viene y pago siete mil dólares cada enero?”, dijo Robin. “Vamos a ir a la quiebra. Es una locura”.