En el momento en que se enteró de que el caso Roe vs Wade ya no era ley en el país, John Heagney, habitante de Tarpon Springs, no pudo evitar pensar en su hermana Mary.
Nacida con una grave discapacidad intelectual, estaba internada en el hospital mental estatal G. Pierce Wood en Arcadia alrededor de 1990 cuando un médico católico del hospital le retiró los anticonceptivos.
La familia no se enteró hasta que el hospital les dijo que Mary, quien entonces tenía 42 años, estaba embarazada.
Su discapacidad significaba que Mary estaba sometida a un régimen diario de medicación psicotrópica y conductual que aumentaba significativamente el riesgo de un bebé deforme y con retraso en el desarrollo. A Heagney y a su madre les tocó decidir si interrumpían el embarazo.
“Es una decisión a la que estoy seguro que nadie quiere enfrentarse”, dijo Heagney. “Nunca es sólo blanco o negro”.
Mientras que los embarazos por violación e incesto se discuten a menudo en los debates relacionados con las posibles prohibiciones de los abortos, casi no se ha hablado de cómo esas prohibiciones podrían afectar a las personas con discapacidades intelectuales y físicas que se quedan embarazadas.
Se trata de una población que corre un mayor riesgo de sufrir complicaciones graves en el embarazo, mortalidad materna y nacimientos de mortinatos, de acuerdo con lo que muestran los estudios. Al mismo tiempo, esa población tiene una mayor tasa de embarazos no planificados y menos acceso a la anticoncepción, a la educación sexual y a la atención de salud reproductiva, dijo Monika Mitra, profesora asociada de la Universidad de Brandeis y directora del Instituto Lurie de Políticas para Discapacidad.
Las mujeres con discapacidades intelectuales y de desarrollo tienen cuatro veces más probabilidades de morir por una causa relacionada con el embarazo que las mujeres sin discapacidades y tres veces más probabilidades de sufrir complicaciones graves en el embarazo, de acuerdo con un estudio del que Mitra es coautora.
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Obligar a las personas discapacitadas a llevar un bebé a término podría poner en riesgo su salud y también aumentar las dificultades económicas, ya que las personas con discapacidades suelen ganar menos que sus compañeros sanos, dijo Mitra. En una América post-Roe en la que se espera que el aborto sea legal en algunos estados y no en otros, las personas con discapacidades también tendrán dificultades para poder permitirse viajar para llevar a cabo el procedimiento.
“Esto es especialmente devastador para las personas que provienen de poblaciones marginadas, entre las que se incluyen las personas con discapacidad”, dijo Mitra.
Embarazos de mayor riesgo
Los nacimientos de personas con discapacidad son más comunes de lo que muchos creen. Más de 32,000 bebés nacieron de personas con discapacidades en Estados Unidos entre 2004 y 2017, de acuerdo con un estudio de 2021 basado en una base de datos de atención médica de pacientes internos de todos los contribuyentes.
Muchos de ellos fueron probablemente nacimientos de personas con discapacidad que tenían relaciones y querían tener hijos. Los datos no muestran cuántos de esos nacimientos fueron no deseados o no planificados.
Los estudios hechos en Canadá por científicos de la Universidad de Toronto (UofT) también mostraron mayores riesgos para la salud durante el embarazo de las personas con discapacidad. En casi 4,000 partos de mujeres canadienses con discapacidades de desarrollo entre 2002 y 2012, hubo tasas ligeramente más altas de preeclampsia, coágulos sanguíneos, hemorragias importantes y una serie de otras complicaciones del embarazo poco frecuentes pero graves, en comparación con la población en general.
Sus recién nacidos también corrían un mayor riesgo de sufrir problemas de salud, como infecciones y dificultades respiratorias. Los bebés nacidos de personas con discapacidad tenían el doble de probabilidades de morir que los bebés de mujeres sin discapacidades de desarrollo.
La oposición a la disponibilidad de abortos ha sido liderada en gran medida por grupos religiosos. Incluso si los bebés nacidos de personas con discapacidades tienen un mayor riesgo de problemas de salud, merecen una oportunidad de vivir, dijo el reverendo Len Plazewski, pastor de la Iglesia Cristo Rey en Tampa.
Muchas veces los médicos meten miedo innecesario en la mente de las embarazadas, dijo.
“Entiendo cómo funciona la medicina, (que) hay riesgos y (que) los médicos tratan de hacer lo mejor posible y aconsejar”, dijo. “Queremos ponernos en la posición de Dios y decidir quién va a vivir y quién va a morir y eso es un grave error moral”.
La Organización Mundial de la Salud (WHO) reconoció en 1994 que los derechos humanos incluyen los derechos reproductivos y afirmó que se debe prestar asistencia a las personas con discapacidad para que ejerzan esos derechos.
Pero sigue habiendo resistencia a esa idea, incluso en algunos sectores de la comunidad médica, en parte debido a la idea errónea y generalizada de que las personas con discapacidad no están interesadas en el sexo y no son capaces de cuidar de un hijo, dijo Robyn Powell, profesora de derecho de la Universidad de Oklahoma (OU) que investiga sobre la justicia reproductiva y los derechos de paternidad de las personas con discapacidad.
Powell, quien tiene una discapacidad física, dijo que ha perdido la cuenta del número de veces que los médicos le han ofrecido una histerectomía porque suponían que no debía tener hijos.
Le preocupa que una prohibición general del aborto afecte especialmente a las personas con discapacidad intelectual, que se enfrentan a mayores tasas de violencia sexual.
Una investigación de NPR de 2018, que usa datos del Departamento de Justicia de Estados Unidos, descubrió que las personas con discapacidad intelectual tienen siete veces más probabilidades de ser agredidas sexualmente que las que no tienen discapacidad. En muchos casos, el agresor es su cuidador o un miembro de la familia que, si hay un embarazo posterior, puede obligarlas a abortar o llevar el embarazo a término sin tener en cuenta sus deseos, dijo Powell.
Las personas discapacitadas ya se enfrentan a problemas para controlar su libertad de reproducción. En la actualidad, 31 estados, incluido Florida, tienen leyes que permiten la esterilización forzosa permanente de las personas bajo tutela y 17 permiten la esterilización quirúrgica permanente de los niños con discapacidades, de acuerdo con un informe de 2022 de National Women’s Law Center (NWLC).
Más de la mitad de las personas con discapacidad intelectual o del desarrollo están bajo tutela, de acuerdo con un informe elaborado por las agencias de discapacidades del desarrollo.
Powell dijo que las restricciones al aborto supondrían una nueva pérdida de autonomía corporal para las personas con discapacidad, que deberían ser, en la medida de lo posible, libres de tomar sus propias decisiones reproductivas.
“Esto es personal”, dijo. “La negación del aborto como derecho fundamental no es más que la continuación de un mundo en el que le hemos negado a las personas con discapacidad y a otras comunidades marginadas la libertad reproductiva básica”.
Una decisión ‘devastadora’
Heagney y su madre se quedaron atónitos y enfadados cuando se enteraron de que Mary estaba embarazada porque el médico del Condado Polk le había suspendido los anticonceptivos, basándose en sus creencias religiosas sin consultar a su familia.
A Mary se le diagnosticó un retraso mental a los 3 años y desde los 11 vivió en hospitales de salud mental y hogares de acogida.
Un hospital en Pennsylvania le había recomendado a su familia que usara métodos anticonceptivos, ya que creían que era sexualmente activa con otros pacientes. Mary fue trasladada al hospital estatal G. Pierce Wood cuando su familia se trasladó a Florida.
Majorie Heagney, la madre de Mary, era su tutora legal. Ella y su hijo agonizaron con la decisión, pero decidieron que la mejor opción era interrumpir el embarazo, ya que la medicación de Mary aumentaba considerablemente el riesgo de que su bebé sufriera deformaciones y retrasos en su desarrollo. Tomar esa decisión fue “devastador”, dijo.
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“Mi hermana tenía la capacidad mental de una niña de 6 años y tuvo que abortar por las creencias religiosas de otra persona”, dijo John Heagney.
Mary murió el día de Navidad de 1994 a los 47 años. Heagney considera que su historia y la angustiosa decisión a la que se enfrentó su familia deben ser compartidas, sobre todo ahora que muchos estados han adoptado o pueden considerar una prohibición general del aborto después de la derogación del caso Roe vs Wade por parte del Tribunal Supremo de Estados Unidos.
“Demasiada gente que se opone a la elección de las mujeres piensa que es una decisión sencilla”, dijo. “Lo aterrador es que, si estuviéramos en esa situación en este país en este momento, nos enfrentaríamos a la posibilidad real de no tener voz”.