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Cooper Swenson recientemente pasó 30 minutos caminando por Target, algo que su madre, Kate, alguna vez pensó que el niño de 11 años nunca haría.
Los viajes de compras han sido durante mucho tiempo un reto para Cooper, a quien se le diagnosticó un autismo severo, que le impide hablar, justo antes de cumplir los 4 años. Entre otras cosas, se trata de ir en el coche; cruzar con seguridad el estacionamiento; ser paciente; estar rodeado de ruidos fuertes y de mucha gente.
Cooper yendo a pie en público puede llevar a un comportamiento —él corriendo, tirando cosas, tirándose al suelo, gritando— que hace que las personas se queden mirando. No hace mucho, la mejor opción de Kate era meter a un Cooper de 100 libras, rubio y con mejillas de querubín, en un carrito de compras.
Pero siguió intentándolo. Kate sabía lo importante que era ayudar a Cooper a alcanzar sus objetivos vitales. No sólo para él y su familia, sino para todos los padres cuyos hijos han sido diagnosticados con un trastorno del espectro autista, uno de cada 44 niños de 8 años en Estados Unidos, según los Centros de Control de Enfermedades (CDC).
Cooper ha dado grandes pasos en su travesía por el autismo: se pone los zapatos, dice varias palabras, asiste a la escuela pública y fue de compras a Target para elegir una hoja de papel amarillo.
Kate también ha recorrido un largo camino en la casi década que lleva relatando públicamente los miedos, las frustraciones, las alegrías y la transformación que supone la crianza de un niño cuyo mundo difiere del de sus compañeros neurotípicos.
Las sinceras narraciones de Kate respecto a su experiencia han atraído a 900,000 seguidores a las cuentas de las redes sociales de su blog, Finding Cooper’s Voice. Su libro de memorias, Forever Boy, que saldrá a la venta el mes que viene, deja al descubierto la confusión, la soledad y las crueldades sufridas, así como los estragos a su bienestar y a su matrimonio.
Pero Kate, de 38 años, dice que sacarlo todo a la luz —diciendo las cosas incómodas que a menudo no se dicen— le ayudó a encontrar la aceptación de un camino que divergía de lo que había previsto cuando era una veinteañera embarazada e ingenua.
La llegada del autismo fue “el comienzo de una nueva vida”, dijo Kate, y sus intentos de mantener el rumbo original solo le llevaron a una mayor lucha. “Ojalá hubiera dejado de intentar meter a la fuerza esa clavija redonda en un agujero cuadrado y hubiera empezado nuestra nueva vida juntos”, dijo Kate. “Ahí fue cuando realmente florecimos”.
A medida que Cooper ha ido aprendiendo, también lo ha hecho su madre, ya que celebra la belleza y el significado que encuentra en ser “su persona”. Y el mensaje que comparte —de la honestidad emocional que conduce al crecimiento personal— resuena mucho más allá del autismo, para llegar a cualquier persona a la que la vida le haya dado algo inesperado.
Algo era diferente
En la aireada sala de su casa en Twin Cities, Kate tiene el mismo aspecto que en sus vlogs informales, en donde le habla a la cámara como si charlara animadamente con un amigo.
Tanto en persona como en la red, Kate alterna con fluidez entre la seriedad y una actitud bromista. (Su anécdota de que la detuvieron mientras estaba conectada a un extractor de leche sería oro para el stand-up). Los fans la describen como “afable”.
Cooper está en el sofá con una manta y un par de tabletas electrónicas, incluida una que dice las palabras que él quiere decir. Su padre, Jamie, y sus hermanos pequeños van y vienen: el de tercer grado muestra su guante de hockey; el de preescolar necesita ayuda con un dinosaurio de bloques; el bebé quiere beber leche.
En algunos aspectos, los retos de comunicación y comportamiento que rodean a la discapacidad de Cooper parecen inmensos. En otros, sus necesidades se mezclan con el caos general de la vida con cuatro niños: para Kate y Jamie, el hecho de que Cooper se altere y tire al suelo una serie de fotos enmarcadas no es más que otra versión de los arrebatos emocionales de su hijo preadolescente, o los saltos del sofá de su hijo de tres años, o cuando el bebé se rehúsa a dormir.
Kate sintió que algo parecía diferente en Cooper desde que nació en Two Harbors, Minnesota. De pequeño, Cooper realmente no jugaba ni participaba, sino que prefería vagar por la casa como un fantasma. Sufría infecciones crónicas de oído y problemas gastrointestinales, pero, al no hablar, le costaba comunicar su dolor. Sus crisis eran explosivas.
Después de una serie de evaluaciones no concluyentes, Kate y Jamie llevaron a Cooper, de 3 años, a un centro especializado en autismo, en donde les dijeron que su versión del trastorno era grave y provocaba que no hablara. Las frenéticas búsquedas de Kate en internet la llevaron a ver inquietantes videos de niños que gritaban y se agitaban, al igual que artículos acerca de niños que se volvían peligrosos y agresivos.
Antes del diagnóstico, Kate había iniciado un blog para compartir con algunos desconocidos lo difícil que era la situación de Cooper. Hace unos cuatro años, creó una página en Facebook para conectar con otros padres de niños autistas, quienes sabían por lo que ella estaba pasando.
Varias publicaciones se hicieron virales, entre ellas una en la que hablaba de un padre que reprendía a Cooper y a Kate en un parque infantil, y otro en el que Kate hablaba de sus temores por el futuro de Cooper, lo cual apareció en The Today Show.
Como los niños con autismo suelen estar separados de sus compañeros y les cuesta estar en lugares públicos, sus vidas son menos visibles y sus familias pueden sentirse aisladas. A través de las redes sociales, los padres pudieron establecer las conexiones que a Kate le había costado encontrar.
“Cuando nos fuimos de Duluth, bromeamos diciendo que teníamos al único niño con autismo en toda la ciudad”, dijo. “¡No podíamos encontrar a nadie!”.
Dolor y crecimiento
Después de que la familia se trasladara a Twin Cities, Kate se consumió por ayudar a Cooper. Si lograba descifrar el código —con más investigación, citas, terapias, dietas— tal vez él mejoraría.
Su confusión se agravó cuando todas las personas que formaban parte de la vida de Cooper, desde los familiares hasta los profesionales, tenían su propia percepción de sus circunstancias. “El autismo es tan gris y hay tantos niveles y diferencias en cómo debe tratarse y ayudarse”, dijo Kate. “Nunca pude poner a nadie en la misma página”.
Las distintas opiniones de Kate y Jamie en lo referente al diagnóstico de Cooper empezaron a separarlos. Kate se subió a una montaña rusa de emociones y búsqueda de soluciones, mientras que Jamie, discreto, se encerraba en sí mismo. Sintiendo que estaba llevando el peso del autismo por sí sola, Kate inició el proceso de divorcio.
Luego de un difícil año de separación, Kate y Jamie se reconciliaron. Como desde entonces volvieron a casarse, tuvieron dos hijos más y siguen felizmente juntos, Kate podría haber omitido ese difícil capítulo en su libro, pero su relato de los momentos privados que fracturan un matrimonio, y los que lo reparan, es uno de los aspectos más poderosos del libro.
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Incluso con padres unidos, el cuidado de Cooper requería una resistencia y una vigilancia hercúleas. Había que tener en cuenta que se despertaba al amanecer y su tendencia a vagar (la única vez que su casa no estaba bien cerrada, Kate encontró a Cooper felizmente sentado en la calle). Las peculiaridades de Cooper podían ser desordenadas y destructivas: desordenar las camas, tapar con papel el inodoro, amontonar cosas al azar en la tina de baño. A medida que Cooper crecía, sus padres temían que su agresividad física pudiera amenazar la seguridad de sus hermanos.
Pero, con mucha paciencia y esfuerzo, las cosas acabaron siendo más fáciles: los problemas de salud de Cooper se resolvieron, se acostumbró a usar el dispositivo de habla y empezó a tomar medicación para la ansiedad, lo que le dio a su cuerpo algo de paz.
Un Cooper más tranquilo pronunció su primera palabra (“mamá”), se relacionó más con sus hermanos y pudo salir cada vez más en público. Ahora le gusta tanto la escuela que se prepara con 30 minutos de antelación.
Compartir acaba con el estigma
En las últimas décadas, la sociedad ha aceptado mejor la diversidad, incluida la discapacidad, dice Amy Hewitt, directora del Instituto de Integración Comunitaria de la Universidad de Minnesota (UMN).
Los esfuerzos por identificar los retrasos en el desarrollo de los niños a una edad temprana han aumentado la concientización respecto al autismo y han contribuido al aumento de su prevalencia, señaló Hewitt. Hace años, se presionaba para no etiquetar a un niño como autista, debido a los estereotipos y limitaciones negativas; hoy en día, en lugar de intentar controlar ciertos comportamientos, un enfoque de apoyo más enfocado en la persona se centra en escuchar a la persona autista y observar lo que sus acciones comunican.
Parte del cambio en la sociedad, según Hewitt, se debe a que las personas con discapacidades y sus familias hablan abiertamente de sus vidas, y a que se establecen grandes expectativas para que participen en la sociedad. “Para las personas con cualquier discapacidad, esperamos que trabajen, que tengan amigos y que hagan las cosas que hace la gente de la comunidad”, dijo.
Kate podría haber mantenido su historia en secreto. Pero ha descubierto que compartirla ayuda a informar a otros y a crear valiosas redes de apoyo.
Hace unos tres años, sus escritos relacionados con el autismo y las redes sociales se convirtieron en su trabajo remunerado. Pero su enfoque sincero contrasta fuertemente con el del internet de las madres en general, en donde las personas influyentes muestran su vida en una playa, con un marido atractivo y niños lindos como accesorios. En cambio, Kate se asoma a la oscuridad y escribe: “Una parte de mí se pregunta si Cooper debería morir un día antes que yo. ¿Puedo decirlo? ¿Se me permite?”. Pero compartir sus pensamientos sinceros acerca de lo que da miedo o es complicado, dice Kate, es lo que la llevó a la aceptación.
Kate espera que sus videos de Cooper, ya sea alineando sillas o practicando el habla, puedan educar al público en el tema del autismo, así como mejorar el trato que reciben las personas con discapacidad.
Por eso ha seguido compartiendo su historia en internet, a pesar de que algunos comentaristas la avergüenzan por decir algo negativo sobre el autismo, amenazan con secuestrar a Cooper y le desean la muerte. “No sabía que podía hacer enfadar a la gente sólo por decir que estoy triste porque mi hijo nunca me hablará”, dijo Kate. “Ni siquiera sabía que lo que estaba haciendo era algo polémico”.
Revelar la alegría
Aunque Kate considera que el autismo de Cooper es maravilloso y desafiante a la vez, ahora centra su página de Facebook en su alegría. “Quiero que la gente vea lo alegre que es Cooper y cómo tiene una vida plena y llena de propósitos”, dijo. Guarda sus miedos y decepciones para un grupo privado de suscriptores de Facebook que pagan unos cuantos dólares al mes para formar parte de Coop’s Troops.
La suscriptora Gina Schall, de Chaska, desearía haber tenido un grupo así cuando su hijo de 17 años era más joven, porque confía en ese grupo para obtener información y compartirla sin juicios. Durante la pandemia, Schall encontró vital la accesibilidad del grupo. “Si voy a cualquier hora del día y necesito desahogarme o llorar o lo que sea, habrá alguien que responda y te ayude”, dijo.
Amy Fields, de Farmington, se suscribió al grupo después de que su familia se mudara a Minnesota. Está agradecida por el apoyo real que le brindaron los miembros después de que su hija enfermara y falleciera el año pasado. “Recibí mensajes de texto, llamadas telefónicas, el grupo hizo una recaudación de fondos, aparecieron comestibles y alimentos en mi puerta”, dijo Fields.
La red de personas con autismo y sus seres queridos que Kate ayudó a formar le ha proporcionado lo que antes deseaba tener: una clarividencia de lo que podría ser la vida cuando Cooper fuera mayor, al igual que una sensación de tranquilidad. “Quería ver a Cooper a los 15, o a los 20, o a los 30?, dijo. “Sólo quería verlo sonreír y verlo prosperar, pero también verme prosperar a mí”.
Así que sigue difundiendo los logros de Cooper, por pequeños que parezcan. Incluso si no recibe alguna respuesta, como cuando publicó en su página personal de Facebook que Cooper había usado por primera vez una taza. “Nadie sabía qué decir, porque probablemente pensaban: ‘Eso es muy triste. Tiene 7 años y nunca ha bebido de una taza'”, dijo Kate. “Tenemos que celebrar estas victorias y demostrar que no nos avergonzamos”.
Kate espera poder ayudar a reducir el estigma de cualquier persona cuya trayectoria no encaje en el guion de nuestra cultura orientada a los logros: universidad, carrera, matrimonio. “La vida de Cooper es tan importante como la de cualquier otra persona, incluso si no hace esas cosas”, dijo Kate. “Seguirá teniendo su impacto”.
Su mensaje de aprender a conciliar las dificultades de la vida y replantear las nociones de éxito ha atraído a seguidores fuera de la comunidad del autismo que acabaron con una vida diferente a la que imaginaban, por razones tan variadas como la aventura de un cónyuge o la bancarrota. Sentirse apoyada, señaló Kate, siempre ayuda a cambiar de perspectiva.
“Una vez que me di cuenta de que todo iba a salir bien y de que íbamos a salir adelante, se produjo una verdadera transformación”, dijo Kate. “Y me convirtió en una persona totalmente nueva”.