De niño casi no se notaba. Después creció. Ahora lo podía matar.
La malformación vascular con la que creció Omar Patzán le deformó parte de la cara, le impedía ver con su ojo derecho y le dificultó ir a la escuela debido a que, de repente, sangraba.
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Lo mismo le pasaba si jugaba fútbol o si ayudaba a su padre en su trabajo en construcción. Con el tiempo el sangrado llegó a niveles que pondrían en riesgo su vida.
“Me dijeron que esto no tenía solución, así que no tenía casi esperanzas”, dijo Patzán, que vive con sus padres, un hermano y dos hermanas en San Antonio Aguas Calientes, en el sudoeste de Guatemala, donde los recursos médicos para una malformación arteriovenosa no existen.
Sin embargo, en 2018, un grupo de ayuda estadounidense le conoció y apostó por ayudarle.
Un año después, con miles de dólares recaudados y cartas de legisladores para que le otorgaran una visa, Patzán acabó en manos de un cirujano mexicano en Nueva York que es considerado “el padrino” de la neurocirugía intervencionista.
En momentos en que el mundo sufre el golpe del coronavirus, el joven de 18 años inicia ahora el camino hacia una nueva vida lograda gracias a la compasión de sus vecinos, activistas y médicos que viven a miles de kilómetros de distancia del país latinoamericano.
El problema de Patzán era básicamente una maraña de vasos sanguíneos anormales que conectan las arterias y las venas. Parte de su cabeza, su frente y párpado derechos quedaron deformados debido a éstas.
Según los Institutos Nacionales de Salud estadounidenses (NIH), las malformaciones arteriovenosas cerebrales son raras y la tasa de detección por algún síntoma es tan sólo de 0.9 por cada 100,000 personas.
La enfermedad cambió para Patzán cuando un vecino de la familia decidió hablar de su problema a un matrimonio estadounidense de Carolina del Norte que dirige Nueva Generación, una organización sin fines de lucro.
El grupo trabaja para ofrecer una educación a niños guatemaltecos y el matrimonio, Joel y Cindy Schneider, pasan tres meses al año en San Antonio Aguas Calientes.
Joel Schneider, que es médico, y su amigo y también médico John Bordwell, fueron a conocer a Patzán.
“Fuimos a hablar con Omar. La familia nos dio todos los documentos médicos relacionados con él que tenían e intentamos entender qué se había hecho por él, médicamente”, dijo Schneider. “Descubrimos que fue muy limitado y poco adecuado para sus necesidades”.
Schneider y Child Outreach International, otra organización de ayuda estadounidense, financiaron la realización de una angiografía por resonancia magnética en un hospital de Ciudad de Guatemala para obtener imágenes claras de los tejidos de Omar.
Schneider decidió que recaudaría el dinero necesario para llevar a Patzán a EEUU. Tras investigar quién podía ayudar a Omar, el matrimonio Schneider dio con Alejandro Berenstein, un médico mexicano especializado en malformaciones arteriovenosas que incluso inventó los catéteres que usan médicos de decenas de hospitales.
El esfuerzo para llevar a Omar a Berenstein fue de mucha gente. Los vecinos y estudiantes de San Antonio Aguas Calientes recolectaron dinero en escuelas y otros lugares con latas con la imagen de Omar.
La banda de música en la que Omar toca la marimba realizó un concierto de recaudación. En total el pueblo logró más de 2,000 dólares.
Nueva Generación hizo una campaña de recaudación y For The Love of Molly, otra organización dedicada a ayudar a pacientes con malformaciones vasculares, donó 10,000 dólares para él. Child Outreach International, con sede en Texas, donó 20,000 dólares.
El joven guatemalteco también obtuvo las cartas de dos legisladores, David Price, de Carolina del Norte, y Lloyd Doggett, de Texas, para lograr una visa que le permitiera entrar a Estados Unidos.
Ir a Nueva York fue un viaje impresionante para Omar, que nunca había salido de Guatemala. Su padre es albañil y agricultor y su madre es ama de casa que teje telas típicas mayas.
En diciembre de 2019, Omar finalmente aterrizó en Manhattan, donde el cirujano plástico Peter Taub, en el hospital Mount Sinai, le injertó varios expansores de tejido, es decir una especie de pequeños globos.
Patzán regresó a Guatemala y allí, durante tres meses, Schneider le rellenó los globos de salina, a través de inyecciones, con el objetivo de estirar y generar nueva piel. Esa piel extra serviría para cubrir parte de la cabeza y la cara de Omar tras las operaciones.
Omar regresó a Nueva York en febrero para las operaciones clave, es decir, la embolización para bloquear el sangrado en vasos sanguíneos, realizada en el Mount Sinai por Berenstein, quien accedió a operar a Omar y quedó impresionado con el esfuerzo de tanta gente para ayudar al guatemalteco.
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“Así es como el mundo debería ser siempre”, dijo el médico mexicano. “Lo que me parece fascinante de este caso es que esta cultura filantrópica, que empezó en Estados Unidos, llegara a lugares como el pueblo de este joven en Guatemala”.
En unos meses se espera que Omar regrese al Mount Sinai para una embolización del párpado, una operación delicada. Su cara, frente y párpado no tendrán nunca una apariencia totalmente normal pero sí mejorada y su calidad de vida aumentará exponencialmente, aseguran los médicos.