En la pared de Judith Rocha cuelgan dos fotografías de la cantante y actriz mexicana María Félix. Los perfiles pintados de la imagen de Félix fueron hechos por ella y su mamá Socorro Rocha, como parte de un evento Sip & Splash hace años después de que a Socorro le diagnosticaron la enfermedad de Alzheimer.
Es un momento que Judith recuerda con cariño, por la emoción que expresó su madre después de esa actividad artística.
En 2016, Rocha, trabajadora social clínica con licencia y profesora asistente de la Northeastern Illinois University, comenzó el grupo facebook.com/LaBrochaChicago, que se centra en la arteterapia para personas mayores de 60 años con Alzheimer, Parkinson y otros tipos de demencia y sus familias. Ella quería que otros cuidadores tuvieran una experiencia como la que tuvo con su mamá.
“Hemos visto que los ancianos realmente quieren tener la oportunidad de expresarse y que todo el aspecto de la construcción de la comunidad está integrado en eso, y es una experiencia hermosa para nosotros tener seguidores”, comentó Rocha.
Según los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades y el Instituto Nacional sobre el Envejecimiento, se proyecta que el número de personas de 65 años o más con Alzheimer casi se triplicará para el año 2060. Esto se debe a que los latinos de EEUU tienen un 50% más de probabilidades de contraer Alzheimer que los blancos no latinos, sugiere un estudio de la Universidad del Sur de California.
Pero incluso cuando los latinos enfrentan el mayor aumento en la enfermedad de Alzheimer y las enfermedades relacionadas con la demencia que cualquier grupo racial / étnico en Estados Unidos, es menos probable que obtengan un diagnóstico o busquen tratamiento, dicen sus defensores. La detección temprana, concientización y acceso a los recursos culturales pueden ayudar a mejorar la calidad de vida de las personas con Alzheimer y de sus familias.
More Top Picks Razor E Prime Iii
“El factor de riesgo número uno para la enfermedad de Alzheimer es la edad, por lo que cuanto más envejecemos, más aumenta nuestro riesgo de Alzheimer”, indicó David Márquez, profesor asociado de kinesiología y nutrición de la Universidad de Illinois en Chicago y líder del Latino Core of the Rush Alzheimer’s Disease Center.
Otra razón por la que los latinos enfrentan un mayor riesgo de desarrollar Alzheimer y demencia es porque el grupo tiende a sufrir enfermedades crónicas como diabetes y presión arterial alta en tasas más altas que otros grupos étnicos, y “si tienes enfermedades crónicas, tienes un leve mayor riesgo de enfermedad de Alzheimer en el futuro”, dijo Márquez.
Márquez asegura que los síntomas de las enfermedades relacionadas con la demencia son aquellas cosas que interrumpen las actividades diarias habituales.
‘Es una enfermedad familiar’
En muchas familias latinas, la falta de recursos económicos y las barreras del idioma, pero también debido a los fuertes lazos familiares, los cónyuges o los hijos tienden a convertirse en los principales cuidadores de sus seres queridos que sufre de Alzheimer, mencionó Constantina Mizis, fundadora y directora ejecutiva de Latino Alzheimer’s and Memory Disorders Alliance (LAMDA).
LAMDA es una organización sin fines de lucro con sede en el área de Chicago que trabaja para educar e involucrar a los cuidadores latinos de habla hispana proporcionando programas de apoyo y capacitación para el desarrollo de habilidades.
Mizis dice que los cuidadores a menudo se quedan atrás o son ignorados en el proceso, aunque cuidar a un ser querido con demencia o Alzheimer “es extremadamente doloroso y difícil”.
“Realmente puede afectar a toda la familia y su calidad de vida; es como un efecto dominó después de que se detecta la enfermedad”, agregó Mizis”, a veces, los que cuidan al ser querido deben dejar su trabajo para cuidarlo, lo que provoca dificultades económicas y, por lo tanto, más estrés y trauma. Es una enfermedad familiar”.
Una encuesta reciente de la Diverse Elders Coalition encontró que un tercio de los cuidadores familiares latinos sienten que sus esfuerzos afectan su salud física y emocional, incluida la depresión. Muchos también informan que no se sienten preparados, lo que resulta en aislamiento y separación de la vida social.
Eso es porque el familismo es un valor cultural central de las comunidades latinas; implica dedicación y compromiso con la familia, por lo que cuando alguien en la familia se ve afectado por la enfermedad de Alzheimer y la demencia relacionada, la prestación de cuidados se describe como “algo que simplemente se debe hacer, no simplemente lo ‘correcto’ que se debe hacer”, dice la encuesta.
A menudo, los cuidadores no cuentan con el apoyo o incluso los conocimientos necesarios para tratar con su ser querido a medida que avanza la enfermedad, indicó Mizis.
Añadió que este es un momento especialmente importante para reconocer el trabajo de los cuidadores y sus necesidades porque la pandemia exacerbó sus luchas. Desde que reabrió su centro en Cicero hace aproximadamente dos meses, “la necesidad de apoyo es evidente, tanto para el cuidador como para sus ancianos”, agregó.
Siete de sus miembros mayores murieron en 2020, “La mayoría de ellos fallecieron debido a complicaciones de COVID-19”, señaló Reyna De Jesus, coordinadora de extensión del centro en el 6112 W. Cermak Road en Cicero.
Muchos otros han regresado con ansiedad severa, depresión y otras complicaciones de salud.
De Jesus trabaja con un equipo de trabajadores de salud comunitarios que han salido a las calles para crear conciencia sobre la forma en que el Alzheimer está afectando a la comunidad latina e invitarlos a asistir a sus actividades.
Si bien no todos sus miembros tienen demencia o Alzheimer, el objetivo de la organización es ayudar a las personas mayores que puedan estar en riesgo y a sus seres queridos.
Además de los exámenes de memoria y otros exámenes de salud que se brindan en el centro, la organización se enfoca en los programas de terapia que ofrecen, todos en español y culturalmente relacionados para atender a las personas mayores inmigrantes en el área de Chicago.
“Necesitamos cuidar a los cuidadores para que puedan mantenerse fuertes”, dijo Mizis.
“Bailar y cantar tienen el poder de curar”
Patricia Dávila García ha estado cuidando a José Aguilar, de 93 años, durante casi siete años. Tiene demencia.
Aunque no es un miembro de la familia biológica, conoce a la familia desde hace muchos años y considera a los Aguilar como una familia, dijo.
Hace tres años se enteró de LAMBDA y “fue como si finalmente hubiera encontrado a alguien que me entendiera”, dijo.
La organización ha servido como sistema de apoyo y centro de aprendizaje ya que “Don José” como ella lo llama, envejece y su salud se deteriora.
Pero incluso cuando Don José envejeció, su apariencia cambió después de que ella comenzó a llevarlo a la terapia de canto en el centro.
Al principio, simplemente se sentó y miró, luego un día Don José se levantó y comenzó a bailar una canción que reconoció de su juventud, dijo Dávila.
“Bailar y cantar tienen el poder de curar”, dijo Enrique Jiménez, director de programación de la organización.
Todos los martes y jueves, Dávila lleva a Don José al Danzón, donde los adultos mayores bailan con su música tradicional como una forma de terapia, y él también asiste al Café Karaoke, terapia de canto, donde cada uno tiene un turno para cantar su canción favorita.
El karaoke es el favorito de la multitud, dijo Jiménez.
“Muchos pueden cantar sus canciones favoritas y recordar su juventud”, añadió.
Los otros programas que ofrecen incluyen manualidades y ejercicios de Zumba. Cada programa está diseñado para servir como terapia.
Jiménez dice que las actividades que ofrecen, como cantar y bailar, pueden levantar la confianza de las personas mayores, lo que les levanta el ánimo y los hace sentir mejor. Los ejercicios también les ayudan a desarrollar la paciencia y a aprender técnicas de respiración. Más recientemente, comenzaron a enseñar a las personas mayores a usar teléfonos celulares y iPads para acceder a sus programas de manera virtual.
More Top Picks Best Coffee Grinders
Dávila dice que le hace sentir feliz ver a Don José sonreír durante la sesión de karaoke.
“Sé que no lo recordará cuando lleguemos a casa, pero durante esa hora realmente disfrutamos de la vida”, dijo.
Mizis dijo que, independientemente de los antecedentes familiares, todos los latinos que envejecen corren el riesgo de desarrollar Alzheimer y es importante mantenerse alerta por su propia salud y la salud de sus seres queridos.
“Si sospecha que alguien a quien ama tiene un problema, acéptalo”, dijo. “Es inevitable y no hay cura, pero muchos de nosotros podemos ayudarlo a enfrentarlo”.
—To read this story in English, please click here
Este texto fue traducido por Leticia Espinosa/TCA